ENDOMETRIOSE : quand parler des règles devient vital / PARTIE 1.

« Mais c’est dingue ce chiffre… Au moins une femme sur dix ? Rien que dans mon entourage, je connais deux femmes qui luttent contre cette maladie… Mais avant, il n’y en avait pas tant que ça, si ? On n’en parlait même pas à mon époque », s’inquiète Gisèle, 68 ans, à la lecture des statistiques. Et elle n’est pas la seule à être surprise que l’on ait pendant longtemps si peu parlé d’une maladie qui en touche beaucoup.

Cette maladie ? C’est l’endométriose. Une maladie chronique qui a été découverte…en 1860. Elle est la première cause d’infertilité chez les femmes et peut attaquer sévèrement jusqu’à plusieurs organes. Au moins 10 % des femmes en sont atteintes : on dit « au moins » car cette maladie touchant à leur intimité et le diagnostic étant très souvent tardif (avec en moyenne un retard de 7 à 10 ans après l’apparition des premiers symptômes), beaucoup de malades restent longtemps dans l’inconnu.

10 à 20 %, c’est énorme. Regardez autour de vous, dans votre classe, au bureau, dans votre entourage. Vous voyez ces dizaines de femmes autour de vous ? Cela signifie qu’il y en a au moins 2 ou 3 d’entre elles qui en sont probablement atteintes. Certaines ne le savent peut-être pas encore et en souffrent, bien souvent elles encaissent. C’est pourquoi il est important de sensibiliser chacun.e.

 

L’ENDO-KESAKO ?

L’endométriose touche les femmes aussi bien physiquement que moralement. Elle les touche dans leur intimité, dans leur quotidien et leur avenir, dans leur travail, dans leur couple et leur perception de leur féminité. Cette maladie et son traitement à l’heure actuelle nous amènent toutes et tous à réfléchir à la place des femmes dans notre société.

A la base, un problème purement féminin, certes : les cycles menstruels, nos règles donc. Endométriose vient d’ « endomètre », ce tissu qui tapisse l’utérus et s’épaissit en vue d’une possible grossesse. S’il n’y a pas de fécondation, il s’écoule, et : les femmes ont leur règles. On l’apprend même, ado, en cours de biologie. Sauf que, dans le cas de l’endométriose – et ça, on ne l’apprend pas en cours – du tissu endométrial va remonter via les trompes et se développer au-delà de l’utérus, formant des kystes et des lésions tout autour : la maladie atteint le plus souvent les organes génitaux, ou encore la vessie et/ou le colon, et peut aussi aller jusqu’à atteindre d’autres organes comme les poumons (on parle alors d’endométriose thoracique). Un cas rare et récent parle même d’une possible endométriose naso-lacrymale, c’est-à-dire un écoulement (de sang) par le nez et les yeux.

Plus le diagnostic est établi tardivement, plus la maladie se développe dans le corps, pouvant entraîner des lésions irréversibles dans les cas les plus graves. Ainsi, certaines femmes découvrent qu’elles font de l’endométriose, alors que des organes sont déjà touchés. C’est le cas d’Audrey, par exemple, aujourd’hui enceinte après un vrai parcours de combattante. Comme beaucoup d’autres femmes, elle prend connaissance de sa maladie alors qu’elle et son époux tentent de concevoir un enfant. En 2017, quand elle apprend officiellement qu’elle souffre d’endométriose, la maladie a déjà atteint un de ses ovaires, ses trompes, et provoqué des lésions recto-vaginales… Lorsque le diagnostic a lieu, c’est après – et malgré – plus de quatre ans de suivi gynécologique pour des problèmes de fertilité, et quatre premières inséminations artificielles.

Comme Audrey, les autres femmes ayant bien voulu nous apporter leur témoignage ont toutes été suivies dès l’adolescence par un gynécologue. A l’exception de l’une d’entre elles dont le médecin a vite établi le diagnostic après l’apparition des premières règles, toutes ont attendu des années, parfois après plusieurs (graves) soucis de santé, avant qu’on ne leur parle de leur endométriose.

 

BRISER LE TABOU DES RÈGLES. « SI TU AS MAL, CE N’EST PAS NORMAL ».

Ce diagnostic tardif est le problème majeur des patientes. Si la sensibilisation et la formation du personnel médical sont bien sûr remises en cause, un autre problème est ainsi pointé du doigt par les femmes avec qui nous avons pu échanger. Conditionnées à penser que cette douleur est celle « normale » des règles, voire même qu’elles ne doivent pas en parler ; les femmes n’ont, le plus souvent, même pas connaissance de ce qu’est l’endométriose avant d’être (enfin) diagnostiquée.

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Campagne de sensibilisation, 2018. ©Info Endométriose.

Ainsi, le plus souvent ce qui revient dans les témoignages c’est la mauvaise perception de ce que sont « censées être les règles », mais aussi une tolérance souvent hors norme à la douleur. Pourtant, on est loin d’un petit mal de ventre qui se réglerait avec une bouillotte ou du paracétamol. Dans le cas d’Aurélie, lors d’une de ses premières grosses crises, où SOS Médecins est appelé, le médecin urgentiste pense d’abord qu’elle est en train de faire une fausse-couche : la douleur y est comparable, c’est dire (ndlr: Sa connaissance de ce qu’est l’endométriose sauvera finalement la vie d’Aurélie – nous en reparlerons). Aynoa, elle,  décrit cette douleur des crises comme « l’impression qu’on est en train de mourir » ;  » je me souviens qu’adolescente, déjà, je me mettais au lit, il m’était impossible de bouger ; je criais même dans un coussin pour ne pas qu’on m’entende  » nous livre-t-elle.

Cacher cette douleur, ou ne pas en saisir toute l’importance, est un témoignage malheureusement récurrent. « Quand on est jeune et qu’on a nos règles, on nous répète que c’est « normal » d’avoir mal, alors on se dit que c’est comme ça…et on serre les dents. Mais non, ce n’est pas normal. Si tu as mal, que tu te plies en deux, que tu ne peux pas aller à l’école ou que tu y souffres, ce n’est pas normal. C’est ça qu’il faut retenir et dire aujourd’hui. Pour sensibiliser les jeunes filles et les femmes de tout âge, il faut d’abord faire cesser ce tabou autour des règles ; ça commence vraiment par là. Il faut que les mamans, les soeurs, toutes les femmes brisent ce tabou qu’il y a encore aujourd’hui autour des règles » explique Gaëtanne*, diagnostiquée l’année de ses 39 ans d’une endométriose déjà avancée de stade 4. Quand on la diagnostique enfin, après plusieurs épisodes de dégradation de sa santé, l’opération est inévitable : « Je n’étais pas angoissée par cette opération, j’étais angoissée par l’après, et par les organes en jeu que j’étais en train de perdre. Parce qu’à ce moment-là de ma vie, entre mon quotidien et mourir…il n’y avait pas de grande différence en fait (…). J’étais clairement en train de mourir.  Seule l’opération, une fois qu’on ouvre, permet de vraiment connaître l’étendue des dégâts. Il y avait des lésions partout, mais mon médecin a réussi à les traiter. Surtout, il a pu sauver ma vessie qui était très détériorée. J’ai quand même été traitée à 16 endroits lors de cette opération…, les cicatrices on les sent encore après; et le combat continue. Car une opération, ça ne signifie pas la fin des questions angoissantes ni des problèmes. »

 

PAS ENCORE DE REMÈDE, DES INTERROGATIONS PERSISTANTES, MAIS DES AVANCÉES.

Aujourd’hui, s’il y a eu des avancées scientifiques et qu’un nouveau plan de sensibilisation vient d’être lancé par la ministre de la Santé, Agnès Buzyn, l’on ne connaît toujours pas la cause de cette maladie chronique. L’on traite la douleur, bien souvent par une ménopause artificielle ou par la prescription de la pilule. C’est d’ailleurs cette dernière qui, souvent prise dès l’adolescence, contribue plusieurs années à cacher la maladie, les femmes sous pilule voyant leurs symptômes diminuer ou disparaître, mais pas la maladie. Quand les lésions sont trop importantes, le « traitement » peut aller jusqu’à l’ opération chirurgicale. Seulement, celle-ci n’empêche pas les femmes de vivre avec des cicatrices parfois douloureuses, notamment psychologiques, et n’empêche pas la maladie – chronique – de pouvoir revenir. Aujourd’hui, en 2019, si l’on propose des traitements pour la ralentir et pour atténuer la douleur, aucun ne peut pour l’instant guérir de l’endométriose et nous ne sommes pas sûrs de son origine.

Certains se demandent ainsi – à juste titre – pourquoi cette maladie est encore, de nos jours, une énigme. Pourquoi on n’en entendait pas parler « avant » ? Pourquoi vous ou vos filles, n’en ont pas entendu parler à l’école ? ou même chez le gynécologue, voire le généraliste ? Pourquoi le diagnostic est-il bien souvent réalisé « en retard » , quelles sont les causes et les avancées médicales ? Comment vit-on avec cette maladie au quotidien, dans le milieu du travail, avec sa moitié ? Comment vit-on son rêve d’avoir un enfant ?

Pour tenter d’y répondre, nous avons échangé avec certaines patientes mais aussi des membres d’associations et du corps médical qui ont accepté de nous expliquer et de nous raconter leur histoire. Toutes des guerrières, toutes faisant face tout en affichant un sourire. De vraies forces de la nature, et on les remercie pour ces moments partagés, pour le courage qu’elles nous inspirent. Lors du prochain mois, et tout au long de l’année, Ma Love Culture vous propose d’en apprendre plus sur cette maladie, son diagnostic, les nouvelles mesures, et de lire les témoignages et parcours de ces  warriors que vous découvrirez au fil des articles.

Depuis environ cinq ans, grâce aux actions des associations comme Endomind, Info-Endométriose ou encore Mon endométriose, ma souffrance (MEMS) et EndoFrance, ce qui affecte de nombreuses femmes se dévoile un peu plus auprès du public et la parole se libère.

©Campagne de sensibilisation 2019 – Info-Endométriose.

Les témoignages de personnalités publiques souffrant également de cette maladie, comme les chanteuses Lorie ou Imany, l’actrice Laëtitia Milot ou encore l’animatrice Enora Malagré, et l’implication d’hommes et femmes comme l’actrice Julie Gayet ou le joueur de rugby Thomas Ramos, ont également joué un rôle important dans la visibilité et la sensibilisation autour de l’endométriose. « C’est très important », nous dit Aurélie. « Pour certaines, cela permet de se sentir moins seules, de se dire « ah bah elle aussi elle a ça ? », c’est comme un nouveau soutien ». A nous de continuer à sensibiliser les autres, à commencer par notre entourage. Hommes et femmes sont concernés.

Un-e ami-e, un-e collègue, un parent de prévenu, c’est une personne de sauvée.

Pour avancer ensemble, on vous invite à soutenir les associations, et à rejoindre l’ENDOMARCH, ce samedi 30 mars 2019 à 15h, à la mairie du XVe à Paris.

==> Plus d’informations sur www.endomarch.fr ; celui de l’association MEMS et sur le site d’ENDOMIND que nous remercions pour son implication, et en particulier Madame Nathalie CLARY, présidente de l’association Endomind, dont vous pourrez découvrir le témoignage dans un prochain article.

 

*Les noms de certaines personnes ayant apporté leur témoignage ont été modifiés. Leur témoignage, lui, est authentique.

 

 

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